Marie Murby: A Life of Glitter, Fashion, and Chronic Illness Challenges
Marie Murbys liv av glimmer og utfordringer
Table of Contents
Table of Contents
Marie Murbys verden er en kontrast av glitter og gråtoner. Hun er en kreativ kraft som kler opp kjendiser i egendesignede plagg, har gitt ut sin egen bok og lanserer nå en ny kleskolleksjon. Hun bruker enhver anledning til å inspirere andre med fryd og farge. Men bak kulissene kjemper hun hver dag mot kronisk sykdom.
Marie har ME (myalgisk encefalomyelitt) og ADHD. Hun er utmattet, men samtidig hyperaktiv. Hver dag må hun finne balansen for å unngå å overbelaste seg selv.
"Jeg vet at jeg aldri kommer til å bli helt frisk," sier hun.
Hun bor hjemme hos familien på Nordstrand i Oslo sammen med sine foreldre, lillebroren og hunden Fiona. Å bo alene er ikke et alternativ for henne. Sykdommen har definert livet hennes helt siden hun var 13 år gammel.
En plutselig vegg
Det hele startet da Marie, som var aktiv i både fotball og bryting, plutselig merket at kroppen sa fra seg. Hun mistet balansen og falt, og det føltes som om "beina var spaghetti." Julen samme år ble hun alvorlig syk med hovne mandler og feber over 40 grader. Legen trodde det var kyssesyken, men det var bare begynnelsen.
I åtte måneder lå hun isolert i et mørkt rom, ute av stand til å tåle lys, lyd eller berøring. Hun måtte både mates og bæres på do. Men det som legene trodde var en vanlig infeksjon, viste seg å være noe langt mer alvorlig.
"Når jeg tenker tilbake, er det så utydelig. Det er som om jeg har slettet det," forteller hun. "Det eneste jeg husker klart er hvor mørkt det var."
Misforstått og ensom
Tilbake på skolen etter sykdommen møtte Marie motvilje og misforståelser. Folk holdt seg unna av frykt for smitte, mens andre trodde hun slo seg med psykiske utfordringer.
"Det er for få som vet nok om kronisk sykdom. Og hvis noen hevder at ME bare er psykisk, blir jeg frustrert. Vi burde ha kommet lenger som samfunn," sier hun.
I 2019 fikk hun endelig bekreftet ME-diagnosen etter nesten fem år med usikkerhet. Perioden var preget av håpløshet og tvil.
"Jeg har lært meg å akseptere at dette er noe jeg må leve med resten av livet."
Mote som redning
I mørket fant Marie lyset gjennom mote.
"Jeg har alltid følt meg annerledes, men det var først da jeg ble syk at jeg lot det skinne gjennom. Mote er min kunst," sier hun.
Hennes dag begynner med å se kroppen som et lerret hun fyller med farger, mønstre og teksturer. En dag kan det være en maskulin blazer med knallrosa jeans og store perleøredobber.
"Å få blikk på gata er det beste som finnes. Da ser de meg, ikke sykdommen eller det vonde jeg har vært gjennom."
Fra jenterommet til kjendisverden
Maries kreative reise startet med symaskinen på videregående skole. Inspirert av barndommens Topmodel-bøker begynte hun å designe glitterklær for unge voksne. Hun la ut et plagg på gjenbruksappen Tise, og interessen eksploderte. Snart poserte kjendiser som Anniken Jørgensen og Morten Hegseth i antrekk sydd på hennes jenterom.
"I ett halvt år gjorde jeg alt selv. Jeg sydde hundrevis av plagg, og til slutt traff jeg veggen," forteller hun.
Marie har lært å balansere aktiviteter med hvile. Hvis hun overbelaster seg én dag, er hun sengeliggende dagen etter. Slik er hverdagen – en konstant avveining.
ADHD og nye innsikter
I tillegg til ME fikk Marie senere diagnosen ADHD. Brikkene begynte å falle på plass.
"Jeg lærer meg selv å kjenne på nytt, og det går ikke alltid så bra. Men det er en del av prosessen. Jeg håper på å finne en bedre balanse," sier hun.
Forskere diskuterer om ADHD og ME kan forekomme samtidig. Overlege Ingrid B. Helland ved Rikshospitalet peker på liknende symptomer, som utmattelse og redusert mestringsevne.
En plattform for glede og kunnskap
Marie har over 10.000 følgere på Instagram, der hun deler både sine fargerike kreasjoner og de grå dagene med sykdom.
"Det var tøft å dele den siden av livet mitt, men nå er jeg glad for det. Jeg ønsker å være det forbildet jeg selv savnet – noen som sprer glede, men også deler åpent om livet som kronisk syk," sier hun.
Hun drømmer om å studere klesdesign, men skolens tilretteleggelse er ikke tilstrekkelig for en med hennes utfordringer. Likevel holder hun på håpet.
"Jeg vil inspirere andre og vise at det finnes lys selv i de mørkeste stunder."
Marie Murbys liv er en påminnelse om at lys og mørke ofte eksisterer side om side. hennes kreative geni og evne til å spre glede gjennom farger og design står i sterk kontrast til de daglige utfordringene hun møter på grunn av kronisk sykdom. Marie har ikke bare lært seg å akseptere sin situasjon, men har også funnet måter å trives og inspirere andre på, til tross for de begrensningene sykdommen påfører henne.
Hennes historie understreker viktigheten av økt forståelse og bevissthet om kroniske sykdommer, spesielt de som ofte blir misforstått eller oversett. Marie viser oss at det er mulig å finne mening og glede selv i utfordrende omstendigheter. Hennes mot, kreativitet og vilje til å bryte tabuer er en inspirasjon for alle som kjemper med egen helse eller som ønsker å skape en forskjell i verden.
I en tid hvor samfunnet stadig blir mer oppmerksom på behovet for inkludering og forståelse, er Marie Murbys stemme en viktig påminnelse om at det er mulig å leve et fullverdig liv – selv når veien er preget av motgang. Hennes arbeid og engasjement viser at det er mulig å skape lys,selv når mørket truer. Marie Murbys liv er ikke bare en historie om utfordringer, men også om håp, mot og evnen til å gjøre en forskjell.
Marie murbys liv er en inspirerende historie om mot, kreativitet og vilje til å overleve og trives til tross for store utfordringer. Gjennom sin kamp mot ME og ADHD har hun ikke bare lært å finne balanse i en hverdag preget av kronisk sykdom, men hun har også funnet en måte å uttrykke seg selv og inspirere andre gjennom mote og kreativitet.
Marie har vist at selv i mørket kan man finne lys. Hun har transformert sitt eget liv og de utfordringene hun har møtt, til en plattform for glede, farge og kunnskap. Gjennom sine plagg,sin bok og sin åpenhet om sykdommen,har hun skapt en bevegelse som ikke bare handler om mote,men også om å sette fokus på kronisk sykdom og å bryte ned fordommer.
Hennes historie minner oss om at selv de største utfordringene kan bli en kilde til styrke og kreativitet. Marie er et levende bevis på at man kan skape noe vakret og meningsfylt, selv i møte med motgang. Hun våkner hver dag og møter verden med fryd og farge, ikke bare for seg selv, men for alle som trenger en påminnelse om at det alltid finnes håp.
Marie Murbys liv fortsetter å skinne – en glitrende påminnelse om at selv i de mørkeste øyeblikkene, er det mulig å finne veien frem til lyset.
