NFK Criticizes VWS Policy on Allocation of Expertise Centers
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) vindt dat het ministerie van VWS te weinig heeft gedaan met de argumenten van patiëntenorganisaties bij het beleid van toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Volgens de NFK ondermijnt de procedure rond de toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen de rechtspositie van (kanker)patiëntenorganisaties.
Niet transparant
Table of Contents
Table of Contents
Gespecialiseerde zorg voor zeldzame aandoeningen wordt geleverd in of in samenwerking met expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA). Doordat de toekenningsprocedure van deze expertisecentra volgens de NFK nu niet transparant is, is het lastig te controleren of een toekenning of afwijzing in het belang van de patiënt is.
Online consultatie
In 2024 heeft VWS de ECZA-toekenningsprocedure stopgezet om de procedure te verbeteren. Hiervoor consulteerde de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) in opdracht van VWS de betrokken veldpartijen en vond een online consultatieronde plaats. Een samenwerking van patiëntenorganisaties heeft het patiëntperspectief ingebracht in de consultatieronde.
Mankementen
Patiëntenplatform Sarcomen (PPS) en patiëntenorganisatie HEVAS hebben vervolgens onderzoek gedaan naar de toekenningsprocedure. Uit het rapport over dit onderzoek blijkt dat de procedure van het aanwijzen van een expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen juridische mankementen bevat.
Door het gebrek aan transparantie hebben patiëntenorganisaties in hun rol als adviseur geen toegang tot de volledige aanvraag. Daarnaast is het voor hen onmogelijk om zelfstandig op te komen tegen afwijzingen binnen deze procedure omdat patiëntenorganisaties door VWS niet-ontvankelijk worden verklaard in hun bezwaar. NFK: “Ondanks dat het definitieve advies van het beoordelingscomité wordt gedeeld met patiëntenorganisaties, blijft het definitieve besluit achter gesloten deuren, waardoor er zelfstandig geen zicht is op de bezwaarmogelijkheden en -termijnen.”
Rechtszaak
Het Patiëntenplatform Sarcomen (PPS) wordt volgens de NFK in het bijzonder hard geraakt. Na een bezwaartraject van ruim twee jaar spant PPS een rechtszaak aan tegen VWS vanwege een erkenning van een expertisecentrum voor GIST (vorm van een sarcoom in de weke delen). Bij de beoordeling van de aanvraag, maar ook in de bezwaarfase, heeft PPS uitvoerig onderbouwd waarom zij van mening is dat dit expertisecentrum niet voldoet aan de eisen en indicatoren van de ECZA-beleidsvisie.
“The lack of openness surrounding the allocation of expertise centers for rare diseases raises serious concerns. As highlighted by the NFK, this opaqueness undermines the voice and rights of patient organizations, leaving them unable to effectively advocate for the best interests of those affected.
while the decision to pause the ECZA-allocation process in 2024 and engage in consultation with the NFU is a positive step, it underscores the urgency for a comprehensive overhaul.The new procedure must prioritize transparency, ensuring patient organizations are meaningfully involved and empowered to contribute to decisions that directly impact their communities.
Ultimately, the goal must be to establish a robust system that prioritizes patient needs and ensures equitable access to specialized care for individuals living with rare diseases. Only through collaborative efforts involving patient organizations,healthcare professionals,and policymakers can this vital objective be achieved.”
Let me know if you’d like me to tailor the conclusion further,focusing on a specific aspect or tone.
Een Gebrek aan Transparantie Dat Patiënten Nooit Kan tollen
De procedure rond de toekenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen, zoals beschreven door de NFK en bevestigd door onderzoeken van PPS en HEVAS, buigt onder het gewicht van de onzichtbaarheid. De afwezigheid van transparantie tast de rechtspositie van patiëntenorganisaties aan en schaadt de hart van het democratisch bestel: de mogelijkheid om inzicht te krijgen in besluitvormingsprocessen die direct impact hebben op de levens van patiënten.
Het gebrek aan toegang tot vol dossiers,de beperkte mogelijkheden tot bezwaar en het besluitvormingsproces achter gesloten deuren stellen patiëntenorganisaties en de patiënten die zij vertegenwoordigen in een oneerlijke positie. Terwijl experts en instituten zich met detaillistische analyses bezig houden, blijven patiënten buitengesloten van een evenwichtig en volledig beeld.
De nederlandse overheid moet deze kwestie als prioriteit beschouwen.Een heldere, transparante en democratische procedure voor de toekenning van expertisecentra is niet alleen een recht voor patiëntenorganisaties, maar cruciaal voor het waarborgen van de kwaliteit van zorg voor patiënten met zeldzame aandoeningen. de Gezondheidszorg blijft geen onbelegd territorium, waarin beslissingen achter de schermen worden gemaakt. Het is tijd om de deuren open te trekken en tuturor betrokkenen een stem te geven.