une maman dédramatise le handicap de son fils sur Instagram

Carole Deschamps lance la page Instagram L’extraordinaire Marcel alors que son fils n’a que quelques mois. Pour cette maman, il faut rendre la trisomie 21 visible. Aujourd’hui, Marcel à neuf ans, un petit frère et une petite sœur ont rejoint la famille. Désormais à la tête d’une famille nombreuse, leur maman, Carole, continue d’informer et de dédramatiser le handicap de son fils, Marcel, en montrant la vie ordinaire qu’il mène du côté de Lorient (Morbihan). Près de 90 000 personnes les suivent sur le réseau social.

Un handicap découvert à la naissance

Pour Carole et Sylvain Deschamps, c’est à la naissance de Marcel, le 6 novembre 2015, qu’ils découvrent que leur petit garçon est atteint de trisomie 21. Marcel possède trois chromosomes 21 au lieu de deux.

Quand la pédiatre est revenue nous voir à notre demande après l’accouchement, on a tout de suite compris. On a senti un poids sur nos épaules. Une profonde tristesse mélangée à de la colère nous a envahis. On ne comprenait comment était-ce possible qu’en 2015 on ne se soit aperçu de rien pendant la grossesse.

Durant la grossesse, le dépistage avait décelé un risque de 1/250 soit un risque considéré comme faible en 2015. Aujourd’hui, ce risque est passé à 1/100.

Informer et sensibiliser

Le choc passé, Carole et Sylvain décident de « ne pas rester passif. Ils veulent s’exposer pour affronter le regard » mais aussi informer et sensibiliser ».

En 2016, les témoignages de parents d’enfant porteur de trisomie 21 sont rares. Sur la page Instagram L’extraordinaire Marcel, sa maman donne des nouvelles de son fils pour qui trisomie rime avec nombreux contrôles médicaux.

Effectivement, chez les personnes porteuses de ce handicap, les problèmes de santé peuvent être nombreux : cardiopathie, surdité, problème de vue… un à un, la famille élimine les potentiels problèmes de santé de Marcel. Mais ce n’est pas pour autant que le petit garçon n’est pas suivi de près par le corps médical.

La première année, Marcel aura environ « 150 rendez-vous médicaux », se souvient Carole. Un quotidien que la jeune maman retrace sur son compte Instagram pour conscientiser le quotidien de Marcel et son handicap.

Une vie ordinaire

Aujourd’hui, Marcel a neuf ans. La famille s’est agrandie. Marcel a accueilli un petit frère, Basile, âgé de six ans et une petite sœur, Colette, âgée de trois ans. Des changements qui ont, petit à petit, fait plus de place à « la vie ordinaire » menée par la petite famille.

Au compte Instagram, L’extraordinaire Marcel, s’est alors couplée, la super ordinaire Carole.

À la naissance de Basile, j’en avais un peu marre de ne parler que de la trisomie 21. Il fallait aussi faire une place à cette nouvelle vie et Basile. Désormais, je montre la vie tout à fait ordinaire que l’on mène. J’ai aussi recadré le compte un peu plus sur moi et mes ressentis. C’est pour cela que j’ai rajouté à l’intitulé du compte, super ordinaire Carole.

Pour autant, Carole continue de donner des nouvelles de Marcel, ses petits défis du quotidien, ses grandes victoires, ses joies et son petit caractère bien trempé. Aujourd’hui Marcel est scolarisé en classe ULIS (Unités Localisée pour l’Inclusion Scolaire) mais rattaché à une classe de CE2 classique qui est sa classe de référence.

Une classe classique « importante à la valorisation de l’enfant » comme le souligne sa maman. Par la suite, ses parents savent que Marcel pourra continuer sa scolarité dans un collège ULIS non loin de chez eux, mais ils verront comment se passe la primaire de Marcel avant.

Si ça se passe bien, il continuera. On a appris à ne pas trop se projeter. Ça peut être parfois trop triste et stressant. L’objectif est qu’il soit heureux.

Une société plus inclusive

Il y a neuf ans, quand Carole et Sylvain Deschamps accueillent leur premier enfant, Marcel, ils trouvent peu de témoignages de famille concernée par ce handicap. Pourtant, selon la fédération Trisomie 21 France, environ 500 enfants naissent chaque année avec ce handicap.

Puis, petit à petit, Marcel grandit et la trisomie 21 occupe une autre place, la famille n’est plus uniquement dans la prise d’information, mais la projection pour dessiner un avenir souriant à Marcel. Entre-temps, le handicap est de plus en plus représenté, le restaurant Le Reflet naît à Nantes avant de se faire emboîter le pas par les Cafés Joyeux puis le restaurant Le Mesclun à Lorient, le film d’Artus, « Un petit truc en plus »…

Aujourd’hui, on a l’impression que dans le milieu du travail ordinaire, de plus en plus de personnes extraordinaires sont présentes. C’est bon signe et ça nous conforte dans le fait que Marcel pourra faire ce qu’il veut, tout est possible.

Partager et écouter

Aujourd’hui, bien que le compte Instagram créé par Carole ait changé d’axe pour représenter la vie d’une famille nombreuse, Carole est souvent sollicitée par des familles touchées par la trisomie 21 et des parents démunis face à l’annonce du handicap de leur enfant à venir ou déjà né.

À l’image de son compte Instagram, Carole n’oriente pas les choix, mais raconte, échange et partage son quotidien pour mettre en lumière ce qu’est le quotidien d’une vie de famille ordinaire avec un enfant extraordinaire.

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